Asso en France et sigles
Nous avons répertorié pour vous les associations en France et les sigles relatifs à l’enfant déficient visuel.
APEDV
Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels
ANPEA
Association Nationale de Parents d’Enfants Aveugles
FNDV
Fédération Nationale des Associations de Parents d’Enfants
Déficients Visuels et de leurs amis
Repères des sigles :
AEEH : Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé
AESH : Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap
ASH : Adaptation Scolaire et scolarisation des élèves Handicapés
AVS : Auxiliaire de Vie Scolaire
CAMSP : Centre d’Action Médico-Sociale Précoce
CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées
CMP : Centre Médico-Psychologique
CMPP : Centre Médico-Psycho Pédagogique
ESS : Équipe de Suivi de la Scolarisation
ITEP : Institut Thérapeutique, Éducatif et Pédagogique
MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
PCH : Prestation de Compensation du Handicap
PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation
RASED : Réseaux d’Aides Spécialisées aux Élèves en Difficultés
SAAAIS : Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire (déficients visuels)
SAFEP : Service d’Accompagnement Familial et d’Éducation Précoce (déficients sensoriels de 0 à 3 ans)
SEES : Section d’Éducation et d’Enseignement Spécialisée
SESSAD : Service d’Éducation Spéciale et de Soins À Domicile
SPFP : Section de Première Formation Professionnelle
SSAD : Service de Soins et d’Aide à Domicile (enfants polyhandicapés)
ULIS : Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire
Retrouvez l’article “Une loi pour l’égalité des droits et des chances” en cliquant ici !
Retrouvez l’article “Les possibilités de scolarisation pour mon enfant déficient visuel” en cliquant ici !
Retrouvez l’article “L’exemple du Centre de Soins et d’Éducation Spécialisée (CSES) Alfred Peyrelongue” en cliquant ici !
Retrouvez l’article Du côté de l’Éducation nationale : L’enseignant référent et l’équipe de suivi de la scolarisation “ en cliquant ici !
L’exemple du Centre de Soins et d’Éducation Spécialisée (CSES) Alfred Peyrelongue
Situé à Ambarès, à 15 kilomètres de Bordeaux, il prend actuellement en charge, en externat, semi-internat ou internat, 195 enfants de 2 à 20 ans dont la déficience visuelle est avérée et peut être associée à un sur-handicap. Sa mission est d’assurer l’insertion sociale, pédagogique et professionnelle des personnes déficientes visuelles. Pour ce faire, il met en oeuvre un accompagnement individualisé pluridisciplinaire aux niveaux éducatif, pédagogique, social, médical, paramédical et psychologique. Il met toutes les techniques palliatives et rééducatives en oeuvre pour établir une compensation au handicap visuel.
LES SERVICES PROPOSÉS
Il comporte plusieurs sections pour accueillir les personnes atteintes d’une déficience visuelle :
– SAFEP : Le Service d’Accompagnement Familial et d’Éducation Précoce. Il accueille les enfants de 0 à 3 ans afin de soutenir et d’informer les familles face à l’annonce du handicap et de mettre en place des actions de stimulation et de compensation du handicap visuel.
– Le Jardin d’enfants spécialisé accueille les enfants âgés de 2 à 7 ans en semi-internat qui présentent en plus d’une déficience visuelle un handicap associé.
– SEPHAI : La Section d’Éducation pour Personnes présentant des Handicaps Associés Importants est consacrée aux enfants et jeunes de 6 à 20 ans qui présentent un handicap supplémentaire en plus de la déficience visuelle.
– SEES : La Section d’Éducation et d’Enseignement Spécialisée s’adresse aux enfants et adolescents de 6 à 20 ans en internat et semi-internat.
– SPFP : La Section de Première Formation Professionnelle accueille les jeunes de 16 à 20 ans en internat et semi-internat.
– SAAAIS : Le Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’intégration scolaire assure un soutien scolaire en milieu ordinaire de la maternelle au lycée. Il aide les enfants et adolescents déficients visuels sans trouble majeur associé à compenser leur handicap visuel, à accompagner et soutenir les familles.
Le Centre Alfred Peyrelongue dispose aussi, pour déployer tous les moyens nécessaires, d’une équipe pluridisciplinaire, d’un pôle vision, d’un service de transcription et d’une plate-forme de compensation.
Il organise également au fil de l’année des rencontres thématiques destinées aux familles pour leur donner des outils ressources sur des sujets comme le devenir professionnel, l’autonomie, la culture et la déficience visuelle, la connaissance des aides à la vie journalières, les déplacements en sécurité.
UN TRAVAIL D’ÉQUIPE
Il regroupe au total 125 employés à temps plein dont des assistantes sociales, des éducateurs, des enseignants spécialisés, des orthoptistes (techniciens de compensation visuelle), des instructeurs en locomotion, psychomotriciens, orthophonistes… L’équipe pluridisciplinaire du Centre intervient à domicile ou en cursus scolaire ordinaire. De ce fait, elle travaille main dans la main avec les équipes éducatives des établissements scolaires ainsi que les enseignants référents pour guider les personnes en contact avec les enfants, adolescents et jeunes adultes du Centre.
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Les possibilités de scolarisation pour mon enfant déficient visuel
Comme l’expose la loi de 2005, les élèves inscrits dans un établissement scolaire sont rattachés à celui qui est le plus proche de leur domicile. Cet établissement est appelé « établissement référent ». Cependant, si cet établissement ne peut mettre en œuvre les moyens demandés pour s’adapter à un enfant déficient visuel, une dérogation peut être envisagée.
Le choix primordial de la scolarisation et de l’établissement ne se fait pas au hasard. Il doit être mûrement réfléchi par la famille et surtout en parallèle avec les personnes ressources sociales et médicales. Les familles doivent se rapprocher de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de leur département qui saura les orienter dans leur démarche. Les MDPH se doivent depuis la loi du 11 février 2005 d’assurer « l’aide nécessaire à la formulation du projet de vie, à la mise en œuvre des décisions prises par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées [CDAPH], l’accompagnement et les médiations que cette mise en œuvre peut requérir. Elle instaure un accompagnement nécessaire aux personnes handicapées et à leur famille après l’annonce et lors de l’évolution du handicap ».
Elle est donc le « guichet » unique qui permet de centraliser les démarches : vous devez la saisir pour ouvrir vos droits. Ses décisions seront transmises directement aux organismes payeurs (CAF, conseils généraux…).
Une fois le diagnostic posé, l’ophtalmologiste doit fournir un certificat médical détaillé à joindre au formulaire unique, disponible à la MDPH ou sur le site internet et dans lequel vont être consignés les besoins de votre enfant. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées statue ensuite sur l’ensemble des demandes en prenant bien sûr en compte l’avis des familles. Sur le plan financier, elle peut ouvrir les droits à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) versés par la CAF, ainsi qu’à un éventuel complément en fonction de dépenses liées à une réduction d’activité d’un parent ou à la présence d’une tierce personne. La prestation de compensation du handicap (PCH) peut être préférée au complément à l’AEEH, pour solliciter des aides humaines, animalières (chiens guides), pour aménager le logement… Gérée par le Conseil départemental, le versement de celle-ci peut être plus long.
Attention : il n’est pas possible de cumuler le complément éventuel de l’AEEH avec la PCH.
Au-delà de ces prises en charge, la loi de 2005 a inscrit le principe d’accès au droit commun, donc le droit à une scolarisation en milieu ordinaire. Des droits peuvent être ouverts auprès de la MDPH à ce titre : pour du matériel pédagogique adapté ou l’accompagnement d’un AESH (Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap) pour l’aide à l’écriture, la manipulation du matériel adapté ou la réalisation de tâches scolaires. Ce sont les enseignants référents handicap qui listent ces besoins au sein d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Demandez leurs coordonnées à l’établissement où vous souhaitez inscrire votre enfant. Selon la décision invoquée par la CDAPH, plusieurs scénarios sont possibles pour répondre au mieux aux besoins spécifiques de l’enfant :
Une scolarisation individuelle
Cette scolarisation permet à l’enfant déficient visuel d’être dans une classe ordinaire. Dans le cadre du PPS, les adaptations nécessaires sont mises en place, ce qui peut inclure des intervenants extérieurs, par exemple issus d’un SAAAIS (Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire). L’enseignant d’accueil est amené à travailler avec des enseignants spécialisés et des professionnels médicosociaux pour coordonner enseignement scolaire et soins particuliers. La scolarisation individuelle est celle qui est privilégiée lorsque c’est possible.
Une scolarisation collective
Toutefois, lorsque l’enfant a besoin d’un accompagnement plus spécifique, il sera orienté plutôt vers des dispositifs collectifs appelés ULIS (Unités Localisées d’Inclusion Scolaire). Ces classes spécialisées relèvent du ministère de l’Éducation nationale. Les ULIS (déclinées en ULIS-école, ULIS-collège, ULISlycée) ont un effectif limité, en moyenne de 10-12 élèves pour permettre un suivi pratiquement individualisé et accéder à une pédagogie adaptée en fonction des matières. Pour certains enseignements, les élèves peuvent être intégrés dans une classe ordinaire, avec un accompagnement spécialisé en fonction de leurs besoins. L’ULIS n’est donc qu’un soutien, permettant le plus souvent la scolarisation avec les autres enfants. Les enseignants de ces classes ont un diplôme spécialisé pour répondre aux attentes spécifiques du public auquel ils sont confrontés.
Une scolarisation en milieu spécialisé
Plusieurs types de services proposent une solution de scolarisation aux enfants et jeunes déficients visuels sévères :
– le service d’accompagnement familial et d’éducation précoce (SAFEP): il prend en charge les enfants de 0 à 6 ans ayant une déficience sensorielle grave.
– le service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire (SAAAIS) : ce sont les enfants âgés de plus de 3 ans, les adolescents et les jeunes adultes jusqu’à l’âge de 20 ans atteints d’une déficience visuelle grave qui y sont accueillis.
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Une loi pour l’égalité des droits et des chances
La loi du 11 février 2005 vient renforcer la loi d’orientation de 1975 sur l’obligation d’éducation, la solidarité nationale et la nécessité de maintenir enfants et adultes en situation de handicap, chaque fois que c’est possible, dans un milieu de vie ordinaire. Cette loi apporte des évolutions importantes pour répondre aux besoins des personnes handicapées dans notre société: « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
Votre enfant a donc des droits : ils concernent les soins, la prise en charge rééducative qui, selon la prescription du médecin, peut se faire sur le lieu de vie ou dans un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile dédié aux enfants déficients visuels, ainsi que les aides qui permettent d’améliorer son quotidien (appareillage, loupes, livres en braille, audio…).
Des aides financières permettent de faire face aux dépenses qu’entraînent ces besoins. Cette loi donne également un nouvel élan à la prise en charge des enfants en situation de handicap en posant comme principe l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées: « Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé doit être inscrit dans l’école ou dans l’un des établissements le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. » Décret n°2005-1752 de 30 décembre 2005.
Une des évolutions de cette loi est le droit d’inscrire à l’école tout enfant qui présente un handicap. Cette avancée implique pour l’Éducation nationale d’avoir un rôle prépondérant et d’assumer des responsabilités face aux élèves handicapés.
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CESECAH, le centre qui répond à la demande des écoles de chiens-guides
Il y a près de 20 ans, la Fédération Française des Associations de Chiens-guides d’aveugles (FFAC) a mis en place le CESECAH à Lezoux (63), Centre d’Etude, de Sélection et d’Elevage de Chiens-guides pour Aveugles et autres Handicapés, afin de répondre à la demande constante des écoles de chiens-guides. Le centre permet notamment de faire naître des centaines de chiots par an, remis gratuitement à une dizaine d’écoles de chiens-guides d’aveugles vers l’âge de 10 semaines. Même si Paul Charles, Président du CESECAH et la FFAC, constate le retard de la France par rapport à d’autres pays européens comme le Royaume-Uni, le nombre de naissances des chiots dans le centre est en constante croissance. En effet, alors qu’en 1996, le centre avait fait naître 27 chiots, en 2014, il a comptabilisé près de 348 chiots naissances.
Pour Paul Charles, même si la loi de 2005 a favorisé l’accès des lieux publics aux chiens-guides d’aveugles, il est nécessaire de “communiquer auprès du grand public, pas toujours conscient de l’importance de cet animal». “Le chien guide d’aveugle ouvre toute l’accessibilité à la personne pour se déplacer bien sûr, mais aussi pour avoir des loisirs, faire du sport…». “Formés pour prendre des décisions, ils peuvent désobéir à leur maître en cas de danger».
Le 2 juin dernier, la parraine de la Fédération, Noémie Lenoir, a rendu visite au CESECAH afin de découvrir de plus près cette structure qui permet à des centaines de personnes aveugles par an de bénéficier d’un chien-guide au quotidien. Avec son intervention, le centre a pu notamment profiter de la notoriété de l’ancienne top-model pour faire adhérer plus de personnes à sa cause et faire connaitre davantage le centre et le monde du handicap visuel au grand public.
Plus d’informations, ici.