Il n’est pas courant de voir dans nos rayons de jouets pour enfants des poupées avec un handicap ou une différence. Une petite fille en fauteuil roulant, un personnage avec une prothèse auditive, un autre avec une canne blanche… Qui a déjà vu cela dans les chambres d’enfants ?

La campagne “A toy like me”

Certains militent pour des jouets représentant le handicap. Ils en ont même fait leur cheval de bataille comme “A Toy like me” (“Un jouet comme moi”), initiée par Rebecca Atkinson, journaliste, et deux de ses amis, parents d’enfants en situation de handicap.

La campagne “Toy like me” avec des personnages Playmobil pas comme les autres…

Rebecca juge essentiel de sensibiliser les futurs citoyens dès l’enfance et promeut les jouets à l’image des enfants différents. Par diverses campagnes de sensibilisation, ils espèrent faire bouger les choses.

En 2015 ils interpellaient Lego, leader mondial du jouet, afin que les enfants puissent se retrouver dans les jouets qu’ils utilisent. Leur argument : près de 150 000 millions d’enfants vivent avec un handicap dans le monde. Il a fallu la mobilisation du web et une pétition signée par plus de 20 000 internautes, pour que l’univers du jouet commence à prendre en compte cette question.

Quelle représentativité pour le handicap visuel ?

On a cherché pour vous s’il y avait des jouets représentant le handicap visuel. Pas évident !

Voici les marques trouvées.

Makies :

Suite à la campagne “A Toy like me”, Makies, un fabricant britannique de poupées s’est lancé dans les poupées sur mesure que l’on peut commander avec un handicap au choix. Elles peuvent porter une tache de naissance, une cicatrice… ou se déplacer avec une canne blanche ! Le fabricant utilise des imprimantes 3D pour pouvoir proposer des modèles uniques. Les « Makies dolls » sur mesure sont au prix de 69 livres.

Trois “Makies Dolls” : une malvoyante, une malentendante et une avec une tache de naissance sur le visage

Lego :

La marque a sorti en 2016 son tout premier personnage en fauteuil roulant, avec un chien guide. Le personnage n’est pas aveugle mais le symbole de l’handi-chien est nouveau. A découvrir dans la boîte “City”. Un personnage qui, vous le remarquerez, a le sourire aux lèvres.

Quelques personnages de la boîte Lego “City”. En bas au milieu de l’image la figurine en fauteuil roulant avec son chien guide

Etsy :

Sur ce site d’articles faits main, on trouve des poupées avec des cannes blanches ! Uniquement en provenance des Etats-Unis.

Une poupée sur le site Etsy

Une autre poupée avec une canne blanche

Sensibiliser qui ?

En 2016, dans une interview de Philippe Croizon sur France 5, celui-ci soulignait que certains recommandent de ne pas offrir de jouet handicapé à un enfant handicapé… “De nombreux psys assurent qu’un enfant rêve de grandeur et de pouvoirs. Le super-héros ou la princesse incarnent une sorte d’idéal qui l’aide à supporter les frustrations et lui donnent envie de grandir. Or ce type de personnage, qu’il voit comme plus « faible », l’enfermerait dans son image de personne invalide. Il risque aussi de penser que ses parents, son entourage ne le voient que comme ça. En réalité, les jouets « handicapés » sont très utiles mais pour les enfants valides afin de les sensibiliser à la situation de handicap et ainsi en faire une situation « normale » ! Qu’en pensez-vous ?

Parce qu’elles-mêmes sont malvoyantes, ou qu’une personne de leur entourage l’est, des personnes ont choisi d’être bénévoles auprès de déficients visuels. Cet investissement, c’est du temps et du travail, mais aussi beaucoup de rencontres. Et un profond sentiment d’utilité à la clé.

Qui a dit que le bénévolat était en perte de vitesse en France ? L’engagement se maintient, c’est ce qu’indique la dernière grande enquête nationale “La France bénévole en 2016”, sortie en juin 2016. 2 Français sur 3 déclarent donner du temps, et on note que la proportion des moins de 50 ans qui s’engagent a augmenté ces dernières années. Certes, certains facteurs jouent défavorablement : “On n’ose pas”, “on manque de temps” et parfois de moyens, “on n’est pas forcément bien accueilli”, ou même on a peur “de ne pas avoir les compétences”… La disponibilité n’est pas toujours le facteur clé pour devenir bénévole, d’autant qu’elle a beaucoup évolué ces dernières années.

“Il peut y avoir aussi une peur de la responsabilité engagée, comme lors d’un accompagnement pour une activité sportive et le risque d’accidents”, constate Pierre, responsable du service bénévolat dans une association de personnes déficientes visuelles.

Y a-t-il un profil type de bénévoles ?

Pas vraiment, il y a une multitude de profils différents. Qu’ils soient en activité, étudiant, retraité, ils ont en commun des qualités d’empathie, de don de soi, l’envie de partager. Dans le milieu associatif, des donateurs veulent aussi apporter leur aide et ainsi passer du don financier à une aide humaine. Le bénévolat, c’est aussi des profils qu’on ne soupçonne pas toujours : des personnes elles-mêmes “empêchées”, avec un handicap, qui deviennent bénévoles pour aider d’autres personnes porteuses de déficiences.

Quand des personnes malvoyantes deviennent bénévoles : le donnant-donnant.

Depuis 2006, Martine Hermans est correspondante Retina France correspondante à Aulnay-sous-Bois. Atteinte de la maladie de Stargardt (perte de la vue centrale), elle prend le temps d’échanger au téléphone avec des personnes déficientes visuelles. “Certains sont dans une véritable détresse psychologique… Alors je donne des astuces pour aller mieux. Même quand on ne voit pas ou mal, on peut faire plein de choses et être heureux ! J’ai moi-même connu des périodes très difficiles. Alors j’écoute, je réconforte, mais j’essaie aussi de transmettre mon énergie. Très souvent, j’entends à la fin de la conversation téléphonique un sourire au bout du fil !”. Martine teste également certains appareils et explique comment s’en servir. “Un jour j’ai fait une démonstration de télé agrandisseur à une dame qui n’avait pas lu depuis 10 ans. Ça lui a changé la vie !”.

Echange d’informations et soutien mutuel entre déficients visuels

Christiane Billard est atteinte de la même maladie que Martine (la maladie de Stargardt). A Firminy, au sein de l’association Rétina, elle anime des groupes de parole, auxquels assistent jusqu’à 20 personnes. “L’échange entre déficients visuels est primordial. On se transmet des tuyaux, on se soutient, on se forme entre nous. Le handicap visuel suppose d’apprendre à vivre autrement, de connaître des astuces”… Si Christiane donne autant de son temps, c’est parce que lorsque la maladie lui est tombée dessus à l’âge de 15 ans, ses parents ont eu le plus grand mal à trouver des informations et du soutien. Sa petite-fille de 14 ans, Eloïse, lui apporte également de l’aide au quotidien et dans son activité associative. Elle est même devenue la mascotte du groupe !

Natacha Maisdon, amie proche de Christiane et voyante, donne aussi de son temps : “J’ai commencé par apporter mon aide à mon amie Christiane, pour faire des courses notamment. Et maintenant je conduis des malvoyants en voiture, je les aide à prendre le bus, ou je leur fais la lecture. Ce bénévolat, c’est une manière pour moi de développer du lien social, et de me sentir utile !”. Un engagement qui redonne la pêche.

Atteinte de rétinite pigmentaire, Patricia Le Pilouer est correspondante locale pour Retina à Rennes. Si elle a eu la chance de pouvoir continuer à travailler à temps plein sur un poste adapté, elle admet que son engagement associatif “l’a empêchée de couler”. Au sein de la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées), elle réfléchit à l’amélioration de l’accessibilité des malvoyants.

“Il y a encore beaucoup de travail pour améliorer les déplacements et former les déficients visuels grâce à des formations d’instructeurs de locomotion. Beaucoup ont encore peur de sortir de chez eux pour des questions de sécurité. Ils s’isolent, puis dépriment, et n’osent plus rien faire…”. Stands, concerts au profit de l’association, groupes de parole, conférences sur les pathologies visuelles animées par des spécialistes… Monique Le Mitouard, correspondante Rétina pour le Morbihan, devenue malvoyante à 48 ans, s’investit énormément depuis 2011. Cela lui a permis de mieux dépasser le cap de l’arrêt contraint du travail. “J’étais infirmière en hôpital. Si j’avais continué à travailler malgré l’avancée de la maladie, c’était l’erreur médicale assurée. Aujourd’hui, je me sens bien dans mon travail pour l’association. Je ne pourrais pas rester chez moi à longueur de journée !”.

Par Charlotte VIART et Marion BACHELET

Sources : La France bénévole en 2016, Enquête IFOP et France Bénévolat “La situation du bénévolat, 2013 »

Un peu de lecture avec deux livres que nous vous recommandons, l’un à destination des enfants, l’autre à destination des futurs parents (ou déjà parents) porteurs de handicap.

Album jeunesse : “Les Yeux d’Alix”, aux éditions “D’un monde à l’autre”

Publié en 2015, “Les Yeux d’Alix” est un livre jeunesse mettant en scène une petite fille atteinte d’un handicap visuel. Auteure : Gwénola Morizur. Illustratrice : Fanny Brulon.

L’histoire en quelques mots : Alix est née avec des yeux qui ne voient pas vraiment clair. Ce n’est pas facile pour apprendre les leçons, faire de la broderie ou jouer à chat perché. A cause de ces problèmes de vue, parfois, elle se cogne et son voisin ne manque pas de se moquer. Mais, Alix est petite fille qui a du caractère et, tout compte fait, ça lui est bien égal tout ça. D’autant qu’elle ne pense qu’à une chose : s’envoler. Un jour, elle fait un vœu. Un voeu qui, l’espère-t-elle, lui permettra de décoller…

Elle a tout d’une « Alice au Pays des Merveilles », qui voit de l’autre côté du miroir, ces choses que l’on ne perçoit pas, que l’on ne prend plus le temps de regarder. (auteure Gwénola Morizur, à propos de l’héroïne de son livre).

Connaissez-vous la maison d’éditions indépendante “D’un monde à l’autre” ? Elle est basée à Rezé (44) et spécialisée dans la publication d’ouvrages sensibilisant aux différences et au handicap en particulier.

Retrouvez sur le site de la maison d’édition une interview des deux auteurs du livre “Les Yeux d’Alix”

“Un parfum de victoire”, éditions Histoires Ordinaires

Qu’en est-il, pour les personnes handicapées, de ce droit fondamental : donner la vie ? Dans « Un parfum de victoire », écrit par Marie-Anne Divet, les intéressés prennent la parole.

Mères ou pères, jeunes ou grand-parents, souffrant de handicaps moteur, sensoriel ou encore intellectuel, Richard, Christine, Fatima et Nicolas, Julien et Camille, Antoine et Maëva, Sylvie, Sandrine, Magali, Thérèse, Nathalie, Félicie et Bastien, Maëla…, témoignent de leur combat, de leurs souffrances et de leurs bonheurs, de leur capacité à avoir et à élever des enfants dans une société chargée encore de tabous. Des tabous que la Britannique Alison Lapper, mère et artiste, fait exploser en fin d’ouvrage…

À leur parole répond celle de professionnels engagés à leurs côtés dans des services rares. Des experts de terrain qui dépeignent dans toute leur complexité les situations rencontrées et laissent percevoir ce qu’il conviendrait de généraliser pour que le droit à la parentalité induit par la loi de 2005 puisse s’appliquer.

Pour que tous les publics accèdent à ces paroles et à ce grand sujet de société, “Un parfum de victoire” est un ouvrage multimédia, livre + DVD, qui se lit, s’écoute et se regarde : huit reportages vidéo complètent les témoignages du livre accessibles eux-mêmes en version audio.

Un parfum de victoire est né d’une rencontre, un jour, entre une jeune maman aveugle désireuse d’avoir un enfant et une collaboratrice du site histoiresordinaires.fr.

Site web de la maison d’édition “Histoire ordinaires”

Il est parfois impossible de pouvoir compter sur la famille pour s’occuper de son proche. Les relations humaines ne se tissent pas aisément face au handicap ou à la maladie. Il arrive que l’entourage proche apporte son aide, cependant ce sont pour des choses agréables et non pour ce qui pourrait parfois décharger l’aidant comme les tâches pénibles et fatigantes. Même quand le couple aidant aidé voudrait faire une sortie, il faut trouver un lieu adapté, de plain-pied ou avec un ascenseur. Mais on constate rapidement le manque d’aménagements des trottoirs, des moyens de transport, des boutiques, des restaurants, des cinémas…

Les sorties sont donc limitées, prendre du temps pour se détendre et se distraire s’avère compliqué à mettre en oeuvre. En outre, inviter des amis n’est pas non plus toujours évident. L’attitude de l’entourage peut parfois enfoncer le clou. La maladie ou le handicap engendré peut faire peur et peut même parfois amener jusqu’au rejet. L’amitié se relâche et puis chacun a ses propres problèmes. L’aidant doit donc faire face aussi à l’isolement qui s’installe comme une fatalité, une autre responsabilité à assumer.

Si la vie sociale est bouleversée, il est forcément de même dans la vie intime d’une famille. Lorsqu’un enfant est en situation de handicap, il est difficile pour le ou les parent(s) de passer autant de temps avec ses autres enfants. Il se crée chez ces aidants un sentiment de culpabilité face à un obstacle à leur parentalité.

La vie de couple en pâtit particulièrement lorsque l’aidant est le conjoint. La vie sentimentale disparaît, il est vrai que l’intervention de professionnels à domicile creuse le manque d’intimité. De plus, vient s’immiscer aussi une confusion des rôles chez l’aidant qui materne son conjoint ou le gendarme… Il survient dans certains couples un ras le bol d’être en permanence l’un sur l’autre. La complicité disparaît à force d’agacement, l’autre personne devient un poids.

Lorsque la personne aidée est un enfant, il arrive que le couple se serre les coudes et parvienne à se rapprocher. Dans toutes ces situations, cela reste une épreuve pour le couple. Toutefois, s’il n’est pas aisé de concilier vie personnelle et vie d’aidant, des structures peuvent apporter des solutions pour surmonter ces multiples difficultés.

Retrouvez ci-dessous tous les articles du dossier :

Introduction

Santé et bien-être de l’aidant 

Répit et vacances

Concilier son rôle d’aidant avec  son travail

Trouver du soutien : services et associations 

Témoignage : deux yeux pour un couple

Même si la plupart du temps les aidants voient leur aide comme naturelle et légitime, il faut éviter d’arriver à un stade où on met sa propre santé en danger. Les psychologues répètent que penser à soi ne se fait pas au détriment de l’autre.

Au contraire, pour continuer son rôle d’aidant dans les meilleures conditions, il faut se maintenir en bonne santé. Les problèmes de santé que l’on peut recueillir chez les aidants familiaux lors de témoignages sont l’épuisement, la fatigue, la nervosité, le stress mais également des douleurs musculaires dans le dos.

L’épuisement n’est pas seulement physique, il touche aussi le moral et affecte la santé psychique. En effet, il faut faire face, au quotidien, à la perte d’autonomie de son conjoint ou de son enfant et aux nombreuses frustrations qui découlent de cette situation. Le rythme est dur pour les aidants, il faut être endurant.

Retrouvez ci-dessous tous les articles du dossier :

Introduction

Famille, entourage et intimité

Répit et vacances

Concilier son rôle d’aidant avec son travail

Trouver du soutien : services et associations 

Témoignage : deux yeux pour un couple

Maintenir son emploi est souvent vital pour l’aidant, d’une part sur un plan financier mais aussi sur un plan social. Le travail permet de changer de décor, de côtoyer des collègues et de se consacrer à d’autres objectifs. Une phrase qui peut revenir souvent dans les groupes de paroles : “J’ai besoin de faire autre chose que de m’occuper de lui”. Toutefois, il est nécessaire pour l’aidant de remédier à des aménagements notamment d’horaires quand c’est possible. Les aidants peuvent être obligés de passer de 35 h à un mitemps voire même de trouver un travail de nuit pour répondre présent auprès de son proche. Mais il reste cependant difficile d’associer le temps de travail et de s’occuper de la personne aidée en rentrant. Il faut beaucoup d’énergie. Des aidants confient qu’après leur cessation d’activité, ils se sont sentis mieux.

Il ne faut pas oublier les plus jeunes aidants, les adolescents par exemple qui doivent s’occuper d’un parent voire de deux, mais malheureusement certains se mettent en échec scolaire. Certains adolescents sont obligés effectivement de redoubler car ils ne peuvent pas assurer partout, d’autres ont dû faire des choix comme de changer de lycée pour passer moins de temps dans les transports et être plus longtemps auprès de leur parent. Comme pour beaucoup de monde, la perte d’un emploi n’est pas envisageable donc ils optent en effet pour une réduction du temps de travail. Dans cette situation, la proposition de promotion est rarement offerte de même qu’une mutation plus favorable au poste actuel.

En tant que salarié, vous pouvez disposer de congés spécifiques en fonction de votre situation soit :

• D’un congé de présence parentale : un salarié peut de cette manière s’occuper d’un enfant gravement malade, en situation de handicap ou accidenté. Il donne droit à un maximum de 310 jours ouvrés sur une période pouvant aller jusqu’à 3 ans. Une allocation de présence journalière peut également être demandée si l’aidant bénéficie de ce congé.

• D’un congé de soutien familial : l’aidant, pour s’occuper de son proche, peut bénéficier d’un congé allant jusqu’à 1 an. Cependant ce congé est non rémunéré, par contre il garantit de retrouver au retour un poste équivalent dans l’entreprise.

• D’un congé de solidarité familiale : ce congé permet aux salariés d’accompagner un proche en fin de vie. Il est d’une durée de 3 mois renouvelable une fois. Il n’est pas rémunéré mais on peut faire une demande pour bénéficier de l’allocation d’accompagnement d’un proche en fin de vie.

Néanmoins dans certaines situations, le maintien dans la vie professionnelle n’est pas compatible avec la vie d’aidant. L’aspect financier reste problématique, c’est une inquiétude récurrente chez les aidants familiaux qui souhaiteraient obtenir du soutien sur ce point. En effet, en tant que membre de la famille, l’aidant ne peut être salarié de son proche handicapé. Il peut être toutefois dédommagé si la personne aidée bénéficie de la prestation de compensation, mais les sommes perçues ne permettent pas de subvenir au besoin d’une famille. Le dédommagement est au maximum de 85 % du SMIC horaire sur la base de 35 h.

Il est vrai qu’on peut souligner de nombreux grincements dans le rouage de la vie des aidants au niveau des aides financières, des prestations de services ou encore des délais de traitement de dossier. Toutefois des structures et associations s’organisent pour pallier ces lacunes, apporter à leur échelle des solutions créatives au plus proche des attentes et permettre au statut de l’aidant d’évoluer pour acquérir au fil du temps plus de reconnaissance.

Retrouvez ci-dessous tous les articles du dossier :

Introduction

Santé et bien-être de l’aidant 

Famille, entourage et intimité

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Trouver du soutien : services et associations 

Témoignage : deux yeux pour un couple