L’OMS parle de déficience visuelle lorsque l’acuité visuelle ne dépasse pas 3/10e sur l’oeil le plus performant (et/ou quand le champ visuel présente une atteinte sévère). Quand l’acuité visuelle est strictement inférieure à 1/20e, on parle de cécité. La malvoyance est donc comprise entre ces deux mesures. Mais il ne s’agit pas que de chiffres.

Une personne sera reconnue déficiente visuelle dans la mesure où son handicap entraîne une modification de son comportement et une perte partielle d’autonomie dans les domaines suivants : lecture/ écriture, activités de la vie quotidienne, communication, appréhension de l’espace et déplacements, poursuite d’une activité professionnelle.

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Introduction au dossier

Témoignage : accepter et vivre son handicap

Reconnaissance, prise en charge et solutions de réadaptation

Interview de Xavier-Michel Lucas, ergothérapeute spécialisé en basse vision

Expérience immersive : 24h dans la peau d’un malvoyant

“J’ai toujours voulu faire comme tout le monde, quitte à faire semblant”

Sandrine B, gravement myope depuis le plus jeune âge, a pris très tardivement conscience de son handicap. “J’ai pu vivre comme tout le monde jusqu’à l’âge de 44 ans, en trichant un peu !”.

Alors qu’elle travaille depuis des années sur ordinateur, et qu’elle conduit régulièrement, elle va se rendre compte que sa vue diminue au fil du temps, jusqu’à ne plus pouvoir accéder à certaines informations dans son travail, malgré la règle-loupe dont elle se sert déjà. Elle va cacher ce fait à son entourage, dans un total déni de la situation. “J’ai toujours voulu faire comme tout le monde, quitte à faire semblant !” Jusqu’au jour où le danger devient tel, qu’elle finit par accepter de totalement renoncer à la conduite : “Arrêter de conduire a été très dur pour moi ; psychologiquement, mais également parce qu’il a fallu mettre en place un nouveau fonctionnement pour aller travailler, et notamment devenir dépendante de son mari”.

Ce n’est qu’au bout de deux années (alors qu’elle bénéficiait d’un suivi ophtalmologique régulier, elle n’a pas été alertée sur sa malvoyance), qu’elle entre dans une
première démarche de recherche d’informations sur les outils qui pourraient l’aider. Elle contacte l’UNADEV, qui la met en relation avec une assistante sociale pour une reconnaissance de travailleur handicapé.

“Je ne voulais pas entendre ce mot, ce que je voulais c’était simplement avoir des renseignements”. C’est ensuite une visite à la médecine du travail, où elle avoue
finalement sa déficience, qui va provoquer une prise en charge par le GIHP et une adaptation de son poste de travail. “Cela a été très long, j’ai été arrêtée 6 mois. Ça a été difficile, notamment auprès de mes collègues qui ne comprenaient pas ce handicap soudain”.

Aujourd’hui, Sandrine a déposé un nouveau dossier à la MDPH pour adapter son logement, et pouvoir éventuellement accéder à la carte d’invalidité. “Je ne souhaite pas avoir à justifier mon handicap, mais ça me coûte énormément quand je dois, par exemple, demander aux gens de me céder leur place au premier rang dans une salle spectacle afin de profiter moi aussi du spectacle”.

Pour autant, elle ne souhaite pas porter de canne blanche, craignant de passer pour une usurpatrice, “et parce que c’est déjà assez dur d’accepter son handicap, sans avoir à anticiper sur une éventuelle future cécité”.

Aujourd’hui, l’évolution technique fait que Sandrine peut continuer à travailler, mais elle constate : “sorti du contexte adapté, cela reste difficile, rien n’est prévu pour les personnes déficientes visuelles”.

Laetitia Attia, assistante sociale ARRADV de Marseille :

“Il existe la possibilité de porter une canne jaune spécifique à la malvoyance, mais l’outil est inconnu du public. Le handicap lui-même est peu connu et reconnu, on en parle peu dans les médias, et la plupart des gens ignorent ce que cela représente. C’est un terme qui est flou et qui englobe beaucoup de formes d’incapacités, très disparates difficiles à appréhender de manière globale.”

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Les critères de définition de la malvoyance

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Expérience immersive : 24h dans la peau d’un malvoyant

Quelle que soit sa forme, accepter son handicap est une étape difficile, dans laquelle il est nécessaire d’être accompagné. Néanmoins, outre cette acceptation, une contrainte majeure influe fortement sur la vie sociale et le moral des déficients visuels : le fait que ce handicap soit invisible aux yeux des autres. En effet, le manque d’identification du handicap (pas de canne blanche ou de chien comme pour les personnes aveugles, par exemple), pèse lourdement sur les personnes qui se sentent jugées comme des rustres, ou pire, comme des simulateurs.

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Témoignage : accepter et vivre son handicap

Les critères de définition de la malvoyance

Reconnaissance, prise en charge et solutions de réadaptation

Interview de Xavier-Michel Lucas, ergothérapeute spécialisé en basse vision

Expérience immersive : 24h dans la peau d’un malvoyant

Du 16 au 21 septembre 2016, le festival s’installe à Cannes durant quatre jours. Seront présentés plusieurs films (courts-métrages, documentaires, longs-métrages) traitant tous du handicap et de la “différence”.

Source : urbanwebparis.fr

Cet événement culturel d’envergure a pour but de réunir les femmes et les hommes participant à la promotion d’une différence créative, talentueuse, émotionnelle et citoyenne. La question du handicap s’avère incontournable, notamment dans les castings, mais aussi pour l’accueil des personnes handicapées. L’audiodescription, l’accueil des sourds, l’accessibilité universelle des salles, un plan d’aide aux films, la participation des personnes handicapées à la Commission Supérieure Technique.

Patrick Vincelet a consulté à l’Institut national des jeunes aveugles de Paris, à l’Hôpital des Quinze-Vingt, à l’association Valentin Haüy et à l’école de chiens guides de Paris. S’appuyant sur sa pratique, ce professeur d’université a formé de nombreux professionnels.

Son enseignement sur la cécité et le regard, la sociologie du vu et du voir, l’œil et l’hystérie fut remarqué, et il a exposé sa position originale dans de nombreux colloques. Il nous invite à regarder le handicap autrement et propose aux non-voyants et aux malvoyants des chemins d’autonomie.

Les droits d’auteur seront reversés à l’Institut de la Vision.

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